E’ un po’ che mi gira in testa di scrivere questi pensieri… Quando ho iniziato la ricerca di un bambino ero ingenua e , lo devo dire, molto ignorante … ero certa che , tempo qualche mese, sarei rimasta subito incinta. Non sapevo niente di quello che avrei incontrato poi sulla mia strada, delle difficoltà, dei problemi, di terapie e protocolli. Girando sul web sono approdata sul forum giusto, col senno di poi, dove raccogliere informazioni ma anche e soprattutto esperienze. E così, imparando i nomi e i principi attivi dei farmaci, sapendo a memoria i valori giusti di progesterone e b-estradiolo, e la misura in mm dei follicoli ovarici , ho affrontato anche queste cose… e’ così…ti tiri su le maniche, ti fai un bel pelo sullo stomaco e via di iniezioni, ecografie, visite da decine di medici, ogni volta diversi. E le batoste, quando non va bene. Il dolore, il pianto. La frustrazione, il senso di impotenza. E poi ricominciare, ogni volta, da capo.E in mezzo a tutto questo una rete incredibile di persone a cui chiedere aiuto, pronte a incoraggiare, sostenere, condividere. Scambi di indirizzi, consigli, centri. Scambi di farmaci.
E’ andata bene.
Una gravidanza vissuta col cuore in gola e le farfalle nello stomaco. Con qualche problema, ok, ma davvero un senso di completezza e felicità incredibili. E ti ritrovi fra le braccia questo frugoletto urlante, e tutto ciò che hai letto se ne va a quel paese, Estivill, la Hogg, tutti i saggi e i libri letti… Hai un neonato fra le braccia e tutto ciò che devi fare è stringerlo a te e dargli amore, latte e cure. Quello che dovrei fare è preoccuparti se dorme, se mangia abbastanza… Crucciarmi sulle poppate e il numero di ore.
E invece no.
Di colpo cataputaltata in un altro nuovo mondo. Digitando “labiopalatoschisi” su Google. E così , io che non sapevo NULLA di questa malformazione, scopro fotografie che mi stringono il cuore, storie di lotta, di tenerezza, casi e bambini mai visti prima. Scopro che tante mamme vengono a conoscenza di questo problema quando fanno la morfologica e si trovano così a vivere metà gravidanza pensando subito a dove e come far operare il loro bimbo (come per altre patologie, ovviamente...).
E scopro che non è uguale dappertutto. Che tutti gli ospedali , teoricamente, operano questa malformazione, ma non tutti “possono” farlo. Scopro che ci sono dei centri di Eccellenza, dei chirurghi più in gamba di altri, scopro che ci sono due linee di pensiero riguardo all’operazione…e imparo nomi di muscoli …palatini, e mascellare, e periostio plastica e velo faringe. Ma soprattutto, DI NUOVO, trovo qualcuno pronto a prendermi per mano, a darmi un consiglio, una dritta, un indirizzo…
Ho un’altra rete sotto di me. Barcollo, a volte cedo, ma so che qualcuno c’è. Sono fortunata, sulla mia strada ho incontrato persone di cuore.
E poi penso… che cavolo però , dovrebbe essere tutto meno crudele, non si dovrebbe essere qui a pensare a operazioni, ad anestesie fatte su neonati, ai punti, al dolore… a come organizzare le trasferte…alle complicazioni future…Responsabilità, paura…
Stavolta se va male, non sei più tu e basta, non sei più solo tu che ti prendi la tranvata in testa, ma tua figlia.
La responsabilità verso un altro essere umano è la cosa più forte che ho provato finora.
Sentire che dalla mia, dalla nostra decisione, dipenderà il futuro di Viola mi mozza il fiato.
So che sono fortunata e che la sua malformazione è una delle forme più lievi.
Ma non è a me sola che dedico questi pensieri.
E’ a tutte le mamme di quei bambini che hanno il labbro aperto, oltre al palato , e devono alimentarsi…che si ammalano facilmente…che vengono operati a 2 mesi e a volte anche a 5 e poi a 2 anni…alle mamme di quei bambini con cardiopatie gravi, che partoriscono e passano i loro primi mesi di vita in TIN. A tutte quelle mamme che ho conosciuto e sto conoscendo insomma, sulla mia strada, che invece di spaccarsi la testa sulla Estivill o sulla Hogg, si trovano a dover pensare che presto guarderanno il loro piccolo risvegliarsi da un’anestesia, che dovranno vederlo in ospedale, a visite, pareri, medici…
E tornare a casa la sera, non è facile.
Il rumore dei pensieri è così forte che non si riesce a dormire.
Non ho consigli, né soluzioni. Ho scritto di getto, tra ieri e oggi, tra sms con framartina e una chat con Suri, telefonate a lucio e claudia, tutti coinvolti in questi pensieri, in questa situazione, mentre nel tempo libero sto organizzando di portare Viola a Pisa, e contattando chirurghi e ospedali…
Suri mi dice una cosa vera e dolorosa. Chiedersi “perché” è devastante. Pensare che forse…se…non avessi…forse me lo meritavo…
Meglio lasciar perdere.
Si sta meglio ritornando per un pochino a pensare a cacche e pannolini e orari di poppate e nanna…e cose normali.
E forse rispondersi che “è perché li amassimo ancora di più”
Un abbraccio alle care amiche in pista con la PMA che so agguerrite. In bocca al lupo.
Un abbraccio sincero a chi ha sempre una parola, di conforto, un suggerimento, un aiuto.
Angeli silenziosi che mi sono vicini. Su CUB, sul forum della labiopalatoschisi, via sms , via FB.
Spero da morire, che una volta risolto il problema di V, possa anch’io diventare di aiuto a qualcuno.
Fine dei pensieri rumorosi.
