Stiamo tornando a casa. E ancora il cielo è blu, l’aria calda, i campi di grano dorati scorrono lungo la strada sorridendoci. La Vi dorme e ogni tanto apre un occhio, Sorride.
E’ tornata la “solita” , anzi forse con qualcosa in più. Sta seduta bene da sola, da quando siamo arrivati a Pisa dice “ma ma ma “, dà i pugni a tutto ciò che trova, e salta in braccio come una ranocchietta. Mi sembra serena, allegra, la solita.
Ieri è stata la giornata della ripresa. La sera precedente non ho scirtto perchè ero piuttosto stanca e scoraggiata. A parte i pianti di dolore da calmare, mi sembrava che non ci fossero poi questi gran miglioramenti nel suo prendere il biberon. Dopo qualche ciucciata si arrendeva , per il dolore, lo sfozo, la fatica. E io mi demoralizzavo, pensando che non “avrebbe dovuto “ essere così, che avevo letto che... troppe cose ho letto ecco qua.
Mi devo ficcare in questa testaccia che ogni bambino è a sé e ognuno coi propri tempi.
By the way, ieri mattina Claudia mi ha “salvata” in extremis , consigliandomi di provare a darle altre cose oltre al latte: yoghurt, actimel, omogeneizzati di frutta...cose che non avevo neanche considerate a) perché nessuno me lo aveva detto b) perché pensavo che dovesse essere svezzata per poter prendere lo yoghurt etc etc… Ancora una volta i suoi consigli sono stati preziosissimi. Ogni poppata un po’ di latte in più ma senza sforzarla e poi yoghurt a volontà (e qui sulla volontà della Vi non c’è bisogno di dire nulla eh).
13.25 scrivo per non piangere.
...per carità, so che c’è di peggio, operazioni più rischiose, delicate, forse anche dolorose ma…è qualcosa che non si può descrivere vederla così.
E’ arrivata dalla sala piangendo spaesata, siamo riusciti a calmarla per poco, tenendola in braccio, poi abbiamo capito che cercava il buio e così abbiamo abbassato tutte le tapparelle (ora che mi viene in mente avevo proprio letto che nei bambini l’anestesia può dare reazioni simili alle allucinazioni e bisogna appunto oscurare per un po’ la stanza)
Le abbiamo dato 30 ml di acqua zuccherata e dopo mezz’ora abbiamo cercato di darle il latte come suggerito dalle infermiere ma non c’è stato verso. Pianto-pianto-pianto disperato.
L’ho messa sul letto con me, su un fianco, abbracciata al suo rotolone di spugna e si è addormentata.Dopo un ‘oretta l’ho svegliata e sono riuscita a farle prendere 60 ml di latte. Si è riaddormentata di nuovo. E ora è qui davanti a me che dorme e non so cosa farei per poterle evitare questa sofferenza.
Mi aspettavo meno “dolore”, devo ammetterlo, le esperienze che avevo raccolto sono differenti, chi è come se niente fosse successo, chi invece ha sofferto per settimane. Mi sa che Vi ne avrà per un po’, è molto insofferente, anche se prima,mentre tentava di succhiare col suo nuovo palato, per un attimo, le ho visto negli occhi la stessa ostinazione e caparbietà di quando tentava di succhiare appena nata. Dai Vi, che ce la fai. Come avevo già detto….tu sei una tosta…
Solo una riflessione: per quanto ci fidiamo del medico che opererà il nostro bambino, dell’ospedale, della tecnologia, della terapia del dolore…per quanto rassicuranti siano le infermiere e il personale…per quanto liberatorio può essere anche la prospettiva di una qualità della vita migliore
è davvero doloroso vedere il proprio bambino così, con l’anestesia, con gli occhi gonfi per le lacrime etc…E’ un qualcosa che da un lato ti fa sentire impotente per non poter fare più di tanto, dall’altro ti fa prendere coscienza che sei tutto ciò che lei vuole adesso: la sua mamma e il suo papà e non esiste altro per lei.
E’ totalizzante e spiazzante. Mi fa sentire forte e fragilissima allo stesso tempoOre 10.00
La notte è stata un po’ movimentata ma tutto sommato penso che poteva essere peggio.
La Vi si è lamentata un po’ di volte ma credo per il lettino non di suo gradimento e per il fatto che non aveva la panciotta piena di latte e biscotto…Alle 4.00 l’ho svegliata per l’antibiotico e il latte poi ci siamo riaddormentati, stavolta in pace. Alle 7.00 dolce risveglio come al solito, con tanti “buongiorno” e bacetti, e lei che ancora una volta ride e sorride a tutti.
Alle 8.30 è arrivato il dottore, uno sguardo in bocca e una coccolina sulla testa e poi via…accompagnati dall’infermiera siamo andati al piano di sotto dove l’abbiamo lasciata tra le braccia di due simpatiche infermiere in camice verde.
E da qui è partita l’attesa.
Porca miseria come ha ragione chi dice che queste sono le ore più lunghe in assoluto…mi sento fremere, vorrei andare a prendermela, mi manca, però sono anche tranquilla, scrivere mi aiuta, marito ansioso invece legge e si mangia le unghie. Ognuno a modo suo, si fa passare il tempo che comunque è rivolto a lei. La stanza è piena del profumo delle robinie e dei gelsomini in fiore del parco dell’ospedale e il cielo è blu come ieri: sono piccole cose che mi rendono serena.
Gli altri bimbi stamani sono tranquilli: finalmente Andrea dopo due giorni riesce a dormire e Giosuè ha preso il latte e la sua mamma è tutta felice perché ora succhia molto molto meglio.
Ho fatto qualche foto alla Vi , chissà se le vorrà vedere un domani, quando le parleremo della sua operazione…
Osservando le statistiche di accesso al mio blog mi sono resa conto che molti lettori sono approdati qui facendo ricerche in Google sulla palatoschisi. Ne ho parlato qui, quando ho dovuto affrontare questo problema alla nascita di Vi. 6 mesi dopo, e ormai vicinissimi all’intervento correttivo, ho pensato che fosse mio dovere fornire qualche informazione in più, visto che considero questo mio piccolo spazio nel web, non solo come un contenitore dei miei pensieri e delle mie emozioni, ma anche di possibili spunti di riflessione e informazioni.
Perciò, se approdate a questo post digitando “palatoschisi” in Google, state cercando informazioni su questa MALFORMAZIONE. Eh sì, cominciamo a chiamare le cose con il nome giusto. Almeno, io preferisco così. Non c’è niente di male, no? Già perché noi alla prima visita che facemmo a Vi, fummo messi seduti e ci dissero (testuali parole): “innanzitutto quella di vostra figlia non è una malformazione, e neanche un problema, ma un piccolo “difetto”, perciò noi non useremo mai questa parola (malformazione) per descrivere vostra figlia”
All'epoca (5 giorni dopo il parto) questa frase mi fu di grande consolazione e incoraggiamento. Come una leonessa, tornai a casa e dicevo a tutti “NON è una MALFORMAZIONE è un DIFETTO”.
Balle. Se chiamiamo subito le cose col loro nome e ci abituiamo subito ad affrontare la realtà per quella che è, pur difficile essa sia, riusciamo ad affrontarla con più competenza, sicurezza e fiducia. Quindi, la palatoschisi è una tipologia di malformazione che rientra nella definizione più generica di LABIOPALATOSCHISI , in quanto la schisi (fessura) può interessare il solo labbro, il solo palato o entrambi.
Poi immagino che magari qualcuno sarà arrivato qui digitando le parole “palatoschisi cause”.
Già... Perchè? ce lo si chiede eccome? Io mi ci sono spaccata sopra la testa. Avendo fatto una FIVET ho pensato subito ai farmaci. Avendo assunto antidepressivi, ho pensato a quelli.
Consiglio: non chiedersi perché. Non serve. Non serve ad affrontare la situazione ma solo a incamerare nei pensieri sensi di colpa per qualcosa che si pensa di avere o non avere fatto. E soprattutto si perde tempo che in questi casi è prezioso.
Ma se come me avete digitato in Google “ palatoschisi allattamento” o “palatoschisi alimentazione” ecco che ci avviciniamo al primo grande problema che questa malformazione ci mette davanti. L’alimentazione… che non è poco, a pochi giorni di vita.
Bè, in realtà, non a tutti è andata male come a me che nessuno ha spiegato che non avrei potuto allattare Vi e che non avrebbe potuto succhiare da un biberon normale, ci sono mamme che scoprono questo problema facendo la morfologica e sono così “preparate”, magari hanno già preso contatti con le consulenti della Leach League o si sono quantomeno dotate di un buon tiralatte e del biberon Habermann, distribuito da Medela. Ma dove trovarlo? La mia farmacia ci ha messo tre giorni a farlo arrivare e me l’ha fatto strapagare. Da allora in poi ho acquistato tutto qui, comprese le bottiglie più capienti da 250 ml, le tettarelle e i filtri di ricambio. Velocissimi nella consegna e decisamente meno cari che in Italia.
Intervento operatorio. Passato il primo momento di panico pro-alimentazione, c’è da affrontare questa scelta. Dove operare? Quando? Come scegliere?
A questo proposito per me è stato fondamentale la lettura in tutte le sue parti di questo blog , e il contatto con la persona fantastica che lo tiene aggiornato che DA GENITORE mi ha saputo dare tanti consigli e tante indicazioni. Il suo blog è davvero molto improntato sull’importanza della SCELTA del centro dove operare il proprio bambino, e sottolineo SCELTA, perché , l’ho capito a mia volta, non sono gli altri a costringervi a operare in questo o quello ospedale , ma siete voi che leggendo, documentandovi e cercando di capire arriverete a scoprire che non tutti possono operare e non tutti ne sono capaci. Penso che questo blog sia il più esauriente a tale riguardo (c'è anche la sezione dei pdf ) pertanto non mi esprimo oltre su questo aspetto.
Per quanto mi riguarda io ero FERMAMENTE convinta di far operare Vi nel primo ambulatorio di chirugia maxillofacciale dove ci aveva indirizzato l’ospedale alla nascita. Fermamente. Il chirurgo aveva un modo di parlare molto suadente, molto empatico, molto rassicurante. Faceva tanto volontariato in India, Bangladesh etc. Ci sembrava sicuro di sè (e probabilmente lo è). E ci confortava il fatto che ci fosse una piccola equipe di medici quali psicologi , dentisti, logopedisti etc. Tempo un paio di mesi , leggendo e approfondendo su internet ho cominciato a chiedermi se stavo davvero scegliendo la cosa MIGLIORE per Vi. Avevo davvero valutato tutte le possibilità? Avevo la consapevolezza di aver tentato di scegliere il meglio per lei?
Io ho avuto la fortuna di incontrare sulla mia strada due angeli, Lucio e Claudia, che non mi hanno forzata, pur loro avendo una chiara idea di cosa fosse il "meglio". Mi hanno dato aiuto nel momento più difficile: ricordo ancora un pomeriggio di febbraio in cui scrissi un sms delirante a Claudia perché mi sembrava di impazzire: io chiusa in casa con Vi, a leggere su internet, senza nessuno che mi desse un consiglio valido…e lei mi parlò, mi parlò di se stessa, della sua esperienza ma soprattutto mi convinse ad avere almeno un altro parere. Semplicemente insinuò in me il dubbio che forse non avevo valutato tutte le possibili opzioni. E quel dubbio lavorò come un tarlo..Non importava che fosse Milano o Pisa, però ascoltare un’altra versione ,un altro approccio, per poter dire “ ho sentito due proposte” erano le sue parole. La sua capacità e grandezza è stata quella di consigliarmi velatamente, facendo in modo che alla fine la decisione fosse solo mia. Non finirò mai di ringraziarla per questo e spero che ci sia sempre un angelo per tutti, nei momenti bui, capace di essere presente come lo fu lei…
E qui sta la grandezza di internet e della rete, quella di farti mettere in contatto con altri genitori, leggere le loro storie, confrontarsi, scambiarsi pareri, numeri di telefono, seguire passo per passo storie simili o anche più complicate. Ecco, se per caso qualcuno capita su questo post alla ricerca di questo, queste sono le piccole “ ancore di salvezza” che ho trovato io:
-AISMEL (Associazione Italiana Studio Malformazioni Esterne e Labiopalatoschisi)
- il forum direttamente collegato a questa associazione
- la guida per le famiglie del Centro di riferimento Toscano per le Palatoschisi
- Centro Regionale per le Labiopalatoschisi San Paolo Milano
-se vi piace l'inglese ...CPF
- su Facebook c'è questo bellissimo gruppo
Questo post non intendeva essere un trattato sulla palatoschisi, del resto su internet c’è di tutto e di più...questi sono stati i miei dubbi e le mie preoccupazioni iniziali, e questi i modi in cui un pochino sono riuscita a "risolverli"....
